Mine lærere ved nok ikke, at min bror har et handicap, de snakker i hvert fald aldrig med mig om ham”, Andrea 11 år.
Hvis jeg snakker med mine venner om det, siger de, at de forstår mig, men det kan de jo ikke”, Johan 17 år.
At være søskendepårørende – en livslang udfordring
Søskendepårørende er blot helt almindelige børn med et ualmindeligt vilkår i livet.
De vokser op og modnes i familier, hvor fleksibilitet, viden om egne styrker og sårbarheder og tilsidesættelse af egne behov er en stor og nødvendig del af hverdagen. Disse kompetencer kan umiddelbart synes at være belastende, men det er også en gave at være kompetent i sin egen familie med de vilkår, den nu har.
Det er en pårørendegruppe, der sjældent har netværk, viden eller ressourcer til at sætte sig selv på dagsordenen, hverken i deres hverdag i skolen, i fritiden eller i medierne. De har heller ikke ansvaret for det – det har de voksne.
Skolen
”Det kunne være rart, hvis ens lærer og klassekammerater vidste lidt mere om det”, Mikkel 10 år.
Søskendepårørende er ofte de eneste i deres klasse, der har en søskende med et handicap – de kan derfor sjældent dele erfaringer og viden med deres jævnaldrende kammerater. Det er et forhold, som de selv betegner som begrebet ”dem og os” – de, der ikke forstår – og os, der forstår. De savner, at skolen støtter dem i at nedbryde fordomme om handicap og på den måde medvirker til at øge alle elevernes viden om det at være pårørende.
Tiden
”Min bror kræver vildt meget tid, men vi kan ikke gøre noget ved det, sådan er hans handicap bare”, Karla 11 år.
Børn med handicap kræver ofte mere tid og opmærksomhed fra deres forældre end deres søskende, det er et grundvilkår, som familien skal lære at tackle sammen. På søskendekurser åbner vi muligheden for at søskende kan inspirere hinanden, udveksle erfaringer og dele viden. Det kan være både helt enkle råd fra barn til barn og undervisningen på kurset, der gør en forskel i deres opfattelse af, hvor meget tid de har sammen med deres forældre.
Viden til gavn
”Det har hjulpet mig meget, at møde andre, der også har en søskende med handicap, vi tænker nærmest ens om mange ting”, Johanne 21 år.
Viden flytter fordomme og inviterer til dialog og refleksion. Søskendepårørende har derfor brug for, at de voksne tager ansvaret for at sætte den nødvendige viden og dialog på dagsordenen og gør den tilgængelig i både børne- og ungdomshøjde, i familien, i skolen og i alle andre relationer, hvor børn og unge færdes.
Fremtiden
”Det bliver nok ikke så nemt at flytte hjemmefra – vi ved heller ikke, hvor han skal bo endnu, så jeg skal nok bo lige i nærheden”, Søren 13 år.
Søskende bliver engang voksne sammen, og deres familie forøges med nye medlemmer, kærester, ægtefæller og egne børn. Voksne søskendepårørende ”arver” ansvaret for et medlem af deres familie, og det er i barndommen og ungdommen, at de skal lære at sige til og fra i deres eget tempo, så de vokser med opgaven og ikke fra opgaven.
Venner
“Jeg snakker aldrig med mine venner om min bror, så skal jeg også bare høre om deres søskende – men de er jo helt almindelige, deres problemer er derfor også helt almindelige. Der er denne helt fundamentale forskel på størrelsen af ansvar og livsvarig forpligtelse, der ikke kan forklares for andre, der ikke selv har søskende med handicap“, Daniel 17 år.
Det, der er hverdag for søskendepårørende og deres familier, er vanskeligt for andre at forstå og snakke om. De mødes derfor ofte, både i skolen, blandt kammerater og i fritidslivet, med en larmende tavshed, fordomme og uvidenhed. Det kan føles frustrerende og indviklet at dele sine tanker, bekymringer, glæder og sorger med dem. Søskendepårørende vælger derfor ofte selv tavshed som den nemmeste løsning.